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parents de Danaé (26/09/99), Aloïs (18/11/01), Solal (31/05/05)... et Anthéa (29/08/2008)
Et oui ... 2008 aura été, entre autres, l'année de naissance d'un nouveau petit maillon de la tribu : une petite fleur qui répond au doux nom d'Anthéa ! Mais 2008, c'est aussi l'année de tous les changements pour la scolarité d'Aloïs ...Vous vous rappelez peut-être, nous avions fait un rêve un peu naïf à sa sortie de maternelle : que l'enseignante de CP se sente aussi investie dans sa mission que l'aura été la maîtresse de grande section ...
Et bien notre rêve s'est vite transformé en cauchemar tout au long de l'année scolaire 2007-2008.
A commencer par une nouvelle enseignante, à qui on a imposé l'intégration d'Aloïs, l'autre enseignante de CP déjà en place ayant donné son véto bien longtemps auparavant ;
A poursuivre par un refus dès le départ de l'aide qu'on proposait à cette enseignante :
- aide au niveau de l'information sur le handicap d'Aloïs (dès le 1er jour, elle a préféré se rendre compte d'elle même des difficultés au lieu d'en discuter avec nous ... elle a vite déchanté ...),
- aide au niveau des outils disponibles (Borel-Maisonny, LPC, ...) qui pouvaient favoriser son bien-être (à la fin de l'année, elle n'avait toujours pas compris la différence entre les 2 ... et n'en utilisait personnellement aucun),
- et surtout aide humaine (AVS et professionnels du SSEFIS Les Alpilles : interface de communication et psychologue en éducation cognitive), qui progressivement ont servi de prétexte à une exclusion systématique de la classe d'Aloïs (alors que l'intérêt d'une codeuse en classe est bien de retranscrire les propos de l'enseignante).
A finir par un comportement d'Aloïs qui n'a fait qu'empirer tout au long de l'année (refus de travailler surtout dans les travaux écrits ; oppositions fréquentes ; perturbation du travail des autres ; violences...).
Un point positif quand même (et pas des moindres) : malgré un temps réduit en classe, Aloïs apprend à lire au même rythme que ses camarades ! Et n'a apparemment aucune difficulté en mathématiques (il serait même plutôt en avance).
Concernant son comportement, les seules solutions apportées par l'équipe éducative sont de réduire toujours plus son temps de présence à l'école : " Et pourquoi ne pas l'enlever de la cantine ? " " Et pourquoi ne pas demander une prise en charge au CMPP tous les après-midi ? " " Et pourquoi pas ci, et pourquoi pas ça ... ". Génial !
Mais comment Aloïs aurait-il pu s'épanouir dans un état d'esprit aussi étriqué ? Extrait d'un " dialogue de sourds " ayant eu lieu entre l'enseignante et nous-mêmes : Elle - " Aloïs perturbe beaucoup la classe pendant les séances de chant, il crie et gesticule " Nous - " C'est un peu normal, de par sa surdité, il ne comprend pas les paroles, surtout si on n'a pas pris le soin de les lui expliquer auparavant [ce qui était malheureusement le cas]. Il ne sait pas restituer la mélodie, il fait ce qu'il peut avec ce qu'il a .... Il adore les instrument, vous pourriez peut-être lui donner un tambourin pour qu'il batte le rythme pendant que ses copains chantent ? " Elle - " Quoi ???!!!??? Mais c'est impossible !!!!!! Nous ne sommes pas à la maternelle quand même !!!! "
Et puis, je ne résiste pas à vous faire part également d'un échange avec le directeur, au sujet de la proposition d'intervenir à l'école pour sensibiliser les élèves au monde du handicap en général (kits mis au point par la société Circonférene/Précom : Aloïs, Danaé ainsi que l'association COQUELICOT figurent dans celui dédié à la surdité !) : " Ce n'est pas la peine de stigmatiser certains élèves. Quand il y a un incident à ce propos dans la cour, on en parle a posteriori ". Mais pourquoi attendre l'incident (bagarre ou insulte) pour en parler ? L'école est bien le lieu d'actions de sensibilisation sur le code de la route ... sans qu'on attende d'assister l'accident.
Peu de temps avant les vacances de Pâques, nous apprenons qu'Aloïs est systématiquement sorti de classe au moment des interventions du SSEFIS. Et que surtout, cette sortie se fait dans la violence, Aloïs s'agrippant aux pieds de table et la maîtresse le tirant par les poignées pour l'amener dans le couloir et lui claquer la porte au nez. Les professionnelles du SSEFIS mettent ensuite la moitié de leur intervention à le calmer. Nous ne pouvons plus accepter cette situation !
Notre décision était déjà prise de le changer d'établissement à la rentrée 2009 mais l'urgence de la situation nous impose de réagir au plus vite ! Décision est donc prise de le changer après les vacances de Pâques. Nous trouvons un établissement proche de notre domicile (mais pas dans la même commune) qui accepte Aloïs les bras grands ouverts : directeur accueillant qui nous dit déjà intégrer 5 enfants handicapés avec AVS et à qui cela ne pose aucun problème d'en accueillir un nouveau ; enseignante de CP ultra-motivée ; école magnifique, avec ses jardins et ses équipements modernes, ...
Les dossiers sont montés rapidement, le transfert d'AVS ne pose aucun problème, l'inscription à la cantine (hors commune) est acceptée par un maire très ouvert, il ira à l'école à temps plein : le rêve, quoi !
Mais c'était sans compter sur les talents d'Aloïs à déboussoler même la personne la plus motivée au monde : au bout d'1 semaine d'école, Aloïs a montré tout ce dont il était capable en terme de comportement ingérable (courses dans la classe, refus d'y rentrer, fuites en dehors de l'école, lancers de crayons, casse de matériel, ...). Pas facile non plus pour lui de s'adapter à un nouveau cadre ...
Une nouvelle réunion d'équipe éducative est donc proposée et nous décidons de réduire à nouveau son temps d'intégration à un mi-temps. Les semaines passent et les mots en rouge s'espacent dans le cahier de liaison. Nous avons même plutôt des félicitations de la part de la maîtresse qui arrive mieux à le comprendre et à gérer les situations difficiles. Aloïs semble heureux et tout va bien dans le meilleur des mondes !
Le samedi 21 juin, nous assistons au plus merveilleux spectacle de fin d'année (qui réunit écoles maternelle et primaire) auquel nous n'ayons jamais assisté : facile puisqu'au Val Saint-André, on ne fait pas de spectacles ni de fête digne de ce nom ... perdre du temps à créer, imaginer, réaliser, participer ? " Cela ne présente aucun intérêt ", dixit le personnel enseignant ...
Une dernière réunion d'équipe éducative nous attend le lundi suivant. Pour nous, le seul enjeu est de décider si Aloïs redouble son CP ou passe en CE1.
A l'embarras de la maîtresse de CP le samedi quand nous luis faisons part de notre joie et que nous la remercions pour tout le travail effectué, nous aurions pu nous douter que quelque chose de bizarre s'annonçait mais nous étions trop dans l'euphorie pour cela ...
Le lundi arrive et avec lui, la plus grande claque que j'ai jamais reçue ... En 5 minutes de réunion, tous nos espoirs d'épanouissement d'Aloïs dans une scolarité en milieu ordinaire sont réduits à néant ... Le bilan énoncé pour ses 2 petits mois dans sa nouvelle école ne se focalise que sur les aspects négatifs : Aloïs est très intelligent, il a le niveau pour passer en CE1 mais a trop perturbé la classe (au point qu'un redoublement d'un copain lui est presque imputé ... faut pas exagérer quand même) et surtout .... les 2 enseignantes susceptibles de l'accueillir n'en veulent à aucune condition !!!!!!!
La solution proposée est une inscription en CLIS-surdité. En 2 secondes, tous les papiers sont remplis par l'enseignante référente, nous n'avons plus qu'à signer (c'est génial, il peut y aller en taxi, nous rassure-t-on !). Je sors (enceinte et en larmes) de la salle de réunion, incapable de refouler mes émotions et de retourner face à ce mur d'inepties. Nous apprenons par la suite qu'il se dit des choses horribles sur notre famille à l'intérieur de la salle de réunion, notamment de la part d'une enseignante de CE1 très amie avec celle du premier CP (Aaaah !!! ce que le monde enseignant est petit ... de toute façon, Aloïs portera à vie son étiquette d'enfant à problèmes...) : qu'elle n'a aucune envie d'avoir affaire à des parents procéduriers (il est vrai que nous avons pris l'habitude de relater, à qui de droit, les couacs liés à l'intégration d'Aloïs ... mais l'écriture, c'est tout ce qu'il reste aux parents pour faire valoir les droits de leurs enfants) ; que si nous décidions d'inscrire malgré tout notre fils dans cette école, elle ferait tout pour qu'il en sorte ; que la codeuse faisait trop de bruit dans la classe et que ça gênait les autres enfants et les enseignants ; j'en passe et des meilleures ...
Entre 2 sanglots, nous décidons de reporter notre décision après une visite de la CLIS du Pont de l'Arc (sur laquelle nous n'avons que des a priori négatifs ... de la part notamment des orthophonistes de notre connaissance).
RV est pris le lendemain. Nous sommes agréablement accueillis par le directeur et l'enseignante spécialisée. Encore sous le choc de ce coup de couteau dans le dos, nous n'avons que très peu de questions ...
Nous observons les autres enfants de la classe (très peu nombreux ...), dont 3 qui n'oralisent pas du tout. L'enseignante spécialisée passe, quant à elle, allègrement du signe à l'oral.
Mais ce qui nous préoccupe le plus est le maintien de la prise en charge actuelle : orthophoniste libérale + codeuse LPC. Sans ce maintien, nous sommes bien décidés à refuser l'orientation. Car le problème est là. L'orientation en CLIS est soumise à la décision d'une commission spécialisée. Mais la modification de cette orientation l'est de même ... Comment être certain qu'Aloïs pourra retourner un jour dans un circuit scolaire ordinaire ? Il n'y a pas de réponse à 100% ... seulement une conviction qu'en lui donnant toutes ses chances, il pourra y arriver. On essaie de nous rassurer : oui, Aloïs pourra continuer à bénéficier de sa prise en charge actuelle, l'enseignante spécialisée de CLIS étant là pour l'accompagner dans les matières où il a le plus de difficultés (le français notamment).
Après 1 semaine de réflexion, nous nous résignons à donner notre accord pour l'orientation en CLIS ... De tout façon, nous n'allons pas courir une fois de plus les écoles de la ville pour chercher qui voudrait bien d'Aloïs (en CE1 mais après ? le même parcours du combattant à chaque nouvelle rentrée scolaire ?).
Je passe sur les acrobaties qui ont été nécessaires pour remplir les papiers à temps : forcément, quand on change les plans au dernier moment, ça complique les choses ... Nous décidons d'oublier un peu tout ces soucis pendant les vacances d'été et puis, nous avons un petit bébé à accueillir : optimisme et bonheur sont de rigueur !
Et à la rentrée 2009, voilà notre petit Aloïs (nouvellement grand frère-bis) qui s'apprête une fois de plus à changer d'école (nous lui avons présenté la chose en lui disant que nous avions trouvé une école avec d'autres enfants sourds, tout près de son orthophoniste ... il était tout content).
Le premier soir, en rentrant, il me dit haut et fort : je ne parle plus maintenant, je signe ... Un choc de plus : quoi ? tout le projet que nous avions construit ensemble était en train de s'effondrer ? Petit à petit, nous avons essayé d'intégrer les signes à notre quotidien pour ne pas en faire un sujet de confrontation et je pense qu'au jour d'aujourd'hui, nous pouvons être fier du chemin parcouru.
Aloïs est à l'aise dans sa nouvelle école (comme il l'a toujours été dans toutes les écoles visitées d'ailleurs). Il a des copains sourds et entendants. Il est intégré à 50% en CLIS (classe de 5 enfants sourds, dont certains signes et d'autres oralisent), avec une enseignante spécialisée qui adapte l'enseignement du français à ses capacités, et à 50 % en CE1 " normal " (classe de 25 élèves entendants) avec une codeuse LPC qui retranscrit les enseignements de maths, histoire-géo et sciences.
Il a fait beaucoup de progrès en lecture (qu'il adore) et en écriture (du blocage total, il est passé à l'écriture majuscule puis cursive, même si encore imparfaite et s'intéresse de plus en plus au dessin). Il est bon en maths, même si l'apprentissage des tables de multiplications est difficile ... Il arrive à réciter ses poésies (ou chaque mot est expliqué, ce qui aide pour la mémorisation). Il participe à toutes les sorties de l'école (culturelles et sportives) et va prochainement se produire devant un public à l'occasion d'une chorégraphie de danse élaborée avec le ballet Prejlocaj au Pavillon Noir d'Aix-en-Provence.. Aloïs a certes toujours des difficultés de comportement, plus facilement gérables dans un groupe de 5 que de 25 ... mais la cohérence de l'attitude des enseignants le conforte dans sa position d'élève comme les autres et le fait progresser un peu plus tous les jours.
(Petite anecdote : il s'est fait renvoyé des 2 dernières séances de piscine car il avait simulé un évanouissement suite à la disparition de ses lunettes au fond de la piscine ...).
Aloïs bénéficie à 200% du LPC, apprend la LSF avec ses copains, nous en parle le soir à la maison. Avec la LSF, nous abordons il est vrai un autre monde : celui des sourds signants, que nous n'avions jamais côtoyé jusque-là. Nous avons découvert le concept " Signe Avec Moi " que nous expérimentons sur notre petite Anthéa, Aloïs me corrigeant quand je me trompe de signe et nous nous amusons à inventer des histoires en signes, ce qui stimule l'imagination et l'esprit de création de toute la famille !
Une réunion d'équipe éducative nous attend d'ici fin juin. Prions pour qu'aucun couteau ne soit prêt à nous poignarder à nouveau (la blessure est encore fragile ...) ... et gardons confiance en l'avenir ! La suite au prochain épisode ...
