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parents de Danaé (26/09/99) et Aloïs (18/11/01)
Aloïs est né à terme le 18 Novembre 2001 : il pesait 1k600 avec un périmètre cranien largement inférieur à la moyenne et une échographie cérébrale anormale ... le diagnostic est tombé une semaine plus tard : il avait été infecté in utero par le CMV dont une des séquelles la plus courante est la surdité (on sait également aujourd'hui qu'il faudra probablement l'opérer de la cataracte).
Il est donc plus ou moins bien suivi depuis sa naissance par pas mal de spécialistes.
La découverte de la surdité
Les premiers PEA et OEA ont été pratiqués à ses 4 mois à l'hopital d'Aix : la secrétaire du chef du service ORL (Dr Latil, sûrement très compétent mais aucun sens relationnel) nous annonce qu'il serait "à moitié sourd" mais qu'il est de toute façon trop jeune pour diagnostiquer quoi que ce soit ... "Revenez donc dans 5 mois !".
Devant notre désarroi, notre pédiatre nous donne le nom d'un autre spécialiste sur Marseille (Dr Cannoni) qui réalise de nouveaux PEA sur Aloïs : son oreille gauche ne répond à aucun stimuli. Mais son oreille droite fonctionne, donc aucun souci, nous dit-elle.
Les mois passent, Aloïs ne babille pas sauf peut-être pendant ces vacances en Vercors où ses "bababa" résonnaient dans les grottes pendant l'exposé des guides ...
Septembre 2002 : Aloïs rentre en crèche, il a 10 mois, il ne babille plus, il ne répond toujours pas à son prénom ... les premiers doutes s'installent. En tout cas pour nous, parents. Car ça n'a pas trop l'air d'inquiéter notre ORL de l'époque qui accuse, à chacune de nos visites, les otites séro-muqueuses dont Aloïs souffre régulièrement.
Décembre 2002 : enfin de nouveaux PEA qui ne se passent pas trop bien car Aloïs se réveille avant la fin de l'examen mais qui laissent supposer un seuil de perception autour de 70dB, confirmé par l'examen suivant pratiqué à la Timone. Le Professeur Triglia, chef du service ORL de la Timone décide alors de poser des drains à Aloïs, qui a toujours les oreilles pleines de liquide, et de refaire un bilan ensuite. Avril 2003 : pose de drains et bilan ... toujours aucune réponse de l'oreille droite en dessous de 60-70dB.
Le diagnostic est enfin là : surdité moyenne ! Que s'est-il donc passé en 1 an : évolution de la surdité ? premiers examens réalisés dans de mauvaises conditions ? Nous n'aurons pas la réponse mais nous sommes heureux de n'être enfin plus dans le doute et de pouvoir prendre les choses en main pour aider Aloïs le plus rapidement possible.
L'appareillage
Première visite chez l'audioprothésiste sur Marseille (De Lorenzi) et deux semaines plus tard, Aloïs, qui a alors 18 mois, est appareillé des 2 côtés avec des contours d'oreille numériques : assis sur mes genoux, ses appareils en place, je l'appelle, il se retourne avec de grands yeux ébahis ! Quelle émotion !
Mais le port des appareils ne se fait pas facilement de manière immédiate. Aloïs est en crèche et ses petits copains sont très intéressés par ces drôles de trucs qu'il a sur les oreilles et qu'il s'empresse alors de retirer.
En étroite collaboration avec l'audioprothésiste, de nouveaux examens audiophonologiques sont régulièrement pratiqués par le Docteur Roman à la Timone : les ROC, dont l'intérêt est de tester les réactions de l'enfant sur une gamme de fréquences plus large que les PEA mais qui nécessitent sa participation, ce qui n'est pas gagné en ce qui concerne Aloïs ... ces examens sont nécessaires pour régler plus finement les contours d'oreilles et pour déterminer le gain prothétique.
La rééducation orthophonique
Assez rapidement, nous prenons aussi contact avec Marie-Anne Personnic, orthophoniste spécialisée en surdité sur Aix-en-Provence, qui sera relayée par sa jeune associée Audrey Colleau. Les premières séances ont lieu chez nous et ont pour but de nous accompagner dans notre soif de communiquer avec notre fils. Car tout n'est pas si rose. On s'était tous rendus compte qu'Aloïs n'entendait pas bien et on avait tous adopté de mauvaises habitudes : son Papa criait pour qu'il entende, sa Maman ne savait pas comment lui dire qu'elle l'aimait et sa grande sœur avait décidé de ne pas lui parler, sauf par personne interposée ("Maman, dis à Aloïs qu'il m'embête !"). Il a donc fallu réapprendre à communiquer : par gestes, par mimiques, par le corps ...
Septembre 2003 : les séances d'orthophonie ont lieu maintenant au cabinet d'Audrey. Aloïs devient assez vite un pro des bruitages d'animaux ! Il prononce son premier mot, qui est BRAVO (enfin "AVO") !
Vers Décembre 2003, il dit "papa" et "maman" quand il nous voit sur des photos.
L'apprentissage du LPC
Mais Aloïs s'approche des 2 ans et demi et ne comprend toujours que très peu de mots et encore moins d'ordres simples.
C'est ce qui nous motive pour apprendre le LPC, dont nous avons entendu parler chez l'orthophoniste et sur Internet, source inépuisable d'informations ! On commence donc à se renseigner à l'ALPC pour trouver un lieu de formation proche de chez nous mais le LPC ne semble pas être à l'honneur dans les Bouches-du-Rhône. Par chance, l'orthophoniste entend parler d'une maman qui organise bénévolement une formation à la Tour d'Aigues dans les semaines qui suivent, initialement pour une AVS qui doit intervenir dans l'école de sa fille auprès d'une petite élève sourde profonde.
La formation a lieu sur 3 jours pleins. C'est le déclic pour nous : on comprend enfin qu'Aloïs ne pourra pas progresser si on ne lui parle que de "Miaou" et de "Ouaf Ouaf", ce qu'on faisait innocemment jusque là. On se met donc à lui parler de tout et à lui poser des questions, au départ plus pour s'entraîner à coder, mais on se rend vite compte que cela est bénéfique pour Aloïs : il commence à essayer de répéter les sons qu'il entend ; il réagit spontanémment dans des situations de plus en plus variées ; il se prend d'admiration pour Mimi Souris (qu'il code depuis le premier jour) ; il comprend quand on lui explique qu'on va prendre la voiture et non pas la poussette. Un régal !!!
Bien sûr, la pratique du LPC reste difficile. Aloïs est un petit garçon plein de vie, qui peut difficilement rester en place plus de 2 secondes d'affilée, ce qui peut mener à des situations assez folkloriques où il est déjà à l'autre bout de l'appartement alors qu'on est encore en train de se demander comment on va coder le premier mot de la phrase qu'on s'apprêtait à lui dire.
Car le risque est là : ayant de bons restes auditifs, il n'a pas forcément besoin de regarder nos lèvres pour entendre ; si on ne veut pas qu'il se désintéresse complètement des gestes du LPC, il faut donc parler aussi vite qu'avant, ce qui n'est pas évident quand on débute en LPC, d'où le conseil de l'orthophoniste de ne coder que les mots et petites phrases de la vie courante, en faisant bien attention qu'il nous regarde à chaque fois.
On est convaincu que ce code pourra l'aider non seulement au cours de l'apprentissage du langage oral mais aussi écrit. On verra bien d'ici quelques années si notre intuition était la bonne ...
L'intégration scolaire
Aujourd'hui, Aloïs a 2 ans et demi et pourrait rentrer à l'école en Septembre mais on est un peu désemparé ... d'un côté, on ne le sent pas prêt et on se dit qu'une année de plus à la crèche serait peut-être bénéfique ; d'un autre côté, si on arrivait à trouver une école et son équipe motivée pour l'accueillir, il pourrait être boosté par ses petits copains de classe et faire des progrès qu'il ne ferait pas en crèche. Quel dilemne !
